Tanggal 28 Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia. Diketahui terdapat lebih dari 300 juta orang di seluruh dunia yang saat ini menghadapi tantangan besar
akibat penyakit langka. Masalah ini juga telah diakui sebagai prioritas kesehatan global oleh PBB dan WHO. Sebagai respons, International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) membentuk satuan tugas global pada tahun 2021, mencakup wilayah Afrika, Asia, Australia, Amerika, hingga Eropa dengan tujuan agar setiap pasien mendapatkan diagnosis akurat dan terapi dalam waktu satu tahun setelah mencari bantuan medis. Upaya ini difokuskan pada penguatan layanan kesehatan primer, karena pasien sering mengalami keterlambatan diagnosis akibat gejala yang kompleks dan menyerupai penyakit umum. Peran layanan kesehatan primer dapat diperkuat melalui edukasi mengenai "tanda bahaya" (red flags), penggunaan kecerdasan buatan (AI) untuk menganalisis rekam medis, serta koordinasi rujukan yang lebih efektif ke dokter spesialis. Langkah sistematis ini sangat penting terutama di daerah terpencil atau negara berpenghasilan rendah hingga menengah, di mana penyedia layanan kesehatan primer seringkali menjadi satu-satunya layanan kesehatan yang dapat diakses oleh masyarakat.

Selengkapnya